Présentation
Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ?
L’éducation thérapeutique ou ETP a pour mission de soutenir les enfants et leurs parents dans la gestion quotidienne d’une maladie chronique. Elle leur offre les clés pour mieux comprendre la maladie, tout en tenant compte de leurs besoins spécifiques, afin de les accompagner vers une santé et un bien-être améliorés. Les séances d’ETP se déroulent sous forme de consultations individuelles ou d’ateliers collectifs réunissant d’autres patients et familles. Elles offrent une opportunité précieuse pour développer/acquérir des compétences visant à accompagner votre enfant et/ou son entourage à:
- Mieux comprendre la maladie et son évolution.
- Adopter les bons gestes pour gérer les soins au quotidien.
- Éviter les complications et savoir réagir en cas de problème.
- Instaurer une relation de collaboration avec les professionnels de santé.
Quels sont les objectifs de l’ETP ?
- Comprendre sa maladie : connaître son fonctionnement, les examens nécessaires et les traitements associés.
- Acquérir et maintenir des compétences d’auto-soins : apprendre à administrer un traitement, utiliser un appareil respiratoire, reconnaître les signes d’aggravation.
- S’adapter au quotidien : ajuster ses activités, gérer la fatigue, anticiper les difficultés à l’école ou dans la vie sociale.
- Améliorer la qualité de vie du patient et de son entourage en réduisant l’anxiété et en renforçant l’autonomie.
- Renforcer l’autonomie du patient pour qu’il devienne acteur de sa santé et prenne confiance en ses capacités.
Qui peut intervenir dans un programme d’ETP ?
Plusieurs acteurs de santé peuvent être impliqués :
- Médecins spécialisés (pneumologue, pédiatre).
- Patients ou parents partenaires, partageant leur expérience.
- Professionnels paramédicaux :
- Kinésithérapeute (exercices de désencombrement bronchique, travail respiratoire…).
- Infirmier (gestion des traitements, soins à domicile…).
- Enseignant en activité physique adaptée (adaptation de l’effort et maintien des capacités physiques).
- Psychologue (aide à la gestion du stress et de l’impact émotionnel de la maladie).
- Diététicien (conseils nutritionnels adaptés aux besoins spécifiques de l’enfant).
- Psychomotricien (gestion de la posture, travail corporel pour améliorer le confort respiratoire).
Quels sont les thèmes abordés ?
- Comprendre la maladie : ses causes, ses conséquences et les ressentis physiques et émotionnels qui en découlent.
- Gérer les soins quotidiens :
- Prévenir les aggravations par des gestes adaptés (ex. : bonne utilisation des traitements inhalés et/ou nébulisés, kinésithérapie respiratoire).
- Réagir en cas de complications (ex. : reconnaître une détresse respiratoire, savoir quand consulter en urgence).
- Communiquer avec l’entourage et les professionnels sur la maladie et ses contraintes.
- Impact de la maladie sur la vie quotidienne :
- Psychologique : stress, anxiété, adaptation émotionnelle.
- Social et familial : organisation des soins au sein de la famille, échanges avec les proches.
- Scolaire et/ou professionnel : aménagements possibles, gestion de l’effort, droits spécifiques (PPS, PAP).
L’ETP : un programme centré sur le patient
Le plus important est que le patient reste l’acteur principal de son apprentissage. L’ETP est toujours proposée, jamais imposée. Elle commence lors d’un entretien avec un professionnel de santé (soignant-éducateur) et se poursuit à l’initiative du patient et de sa famille, sans engagement de durée.
Les soignants-éducateurs ne sont pas seulement des transmetteurs d’informations : ils créent des situations d’apprentissage interactives, adaptées aux besoins du patient et de son entourage. Parmi les outils utilisés :
- Mises en situation : entraînement à l’utilisation d’un appareil respiratoire, simulations de crise.
- Ateliers pratiques : techniques de relaxation, exercices respiratoires.
- Jeux éducatifs : pour aider les plus jeunes à comprendre leur maladie de façon ludique.
- Groupes d’échange : discussions avec d’autres familles vivant des situations similaires.
L’ETP est un véritable soutien pour mieux vivre avec la maladie et apprendre à la gérer sereinement. N’hésitez pas à en parler avec l’équipe médicale qui suit votre enfant pour intégrer un programme adapté à vos besoins.